Un passo alla volta. È ormai una filosofia di vita per Christian e Vania D’Angiò, giovani sposi di Ravenna, da quando nella loro vita è arrivato Pietro, 3 anni, con trisomia 21. Un passo alla volta per seguire la camminata un po’ incerta del loro piccolo. Un grammo alla volta, per raggiungere quei fatidici 6 chili di peso e poter affrontare con un po’ più di leggerezza, a 6 mesi di vita, l’operazione a cuore aperto che gli ha dato un’altra speranza di vita. Un passo alla volta per ricominciare ad uscire dopo i mesi di lockdown, la paura degli estranei, e l’interruzione per alcuni mesi del percorso terapeutico. È la storia di genitori pazienti e innamorati (tra loro e anche di Pietro) quella che raccontiamo alla vigilia di questo 21 marzo, Giornata mondiale della sindrome di Down. 21 marzo, primo giorno di primavera: non è un caso. Perché, a forza di piccoli passi, si supera l’inverno. 

La prima volta che qualcuno ha associato la parola “problemi” al loro bambino è stato al quinto mese di gravidanza: dopo l’esame morfologico la ginecologa dice a Vania e Christian che c’è una malformazione cardiaca, che può essere connessa alla sindrome di Down e li manda al Sant’Orsola di Bologna, al centro per le cardiopatie congenite regionale.

“Giorni bruttissimi quelli – ricordano –: dovevamo capire quanto grave fosse la malformazione e cosa fosse. In più tutti ci mettevano fretta per fare esami genetici e rientrare eventualmente nei tempi dell’aborto terapeutico. Noi l’abbiamo escluso da subito: chiunque fosse, qualsiasi problema avesse, era nostro figlio.  Ci preoccupavano però le sue condizioni di salute”. Dal Sant’Orsola, poi, sono arrivate rassicurazioni: “Il problema al cuore si poteva risolvere con un’operazione nei primi mesi di vita, e poi Pietro avrebbe potuto fare una vita quasi del tutto normale”.

Gli altri accertamenti, genetici, a quel punto erano secondari. Per loro. “Ci faceva arrabbiare però che il percorso fosse quasi obbligato per chi si trovava nelle nostre condizioni. Nessuno ci ha detto, in quella fase, che oggi i bimbi con sindrome di Down studiano, lavorano etc…”. Per molti quella di Pietro era già una vita da scartare.

Ma non per i suoi genitori che invece hanno iniziato ad applicare la regola del “passo dopo passo”, con una forza e con il coraggio che, raccontano “non viene da noi ma dall’affidarci a Dio”.

“Pensiamo spesso a quel cromosoma in più. E ci diciamo che gli altri sono tutti i nostri. E si vede: Pietro ha i nostri pregi e difetti, fisici e caratteriali”. È Pietro, non la sua sindrome. E questa, spiegano, è una consapevolezza che si raggiunge con i percorsi di supporto sanitario, intrapresi sia privatamente, all’ospedale di Ravenna oltre che al Sant’Orsola (in particolare con il progetto “Guarda come Cresco” della Fondazione Sant’Orsola); con il supporto scolastico (Pietro frequenta l’asilo nido) e con quello di altre famiglie di bambini con Trisomia 21, attraverso associazioni a cui sono iscritti come Aipd (Ravenna) e Genitori Ragazzi Down (Bologna). “Ci riteniamo molto fortunati perché in Emilia-Romagna ci sono tanti supporti che sono fondamentali per gli interventi precoci”.

Perché, è vero, i bimbi Down hanno problematiche fisiche, un ritardo mentale che è diverso per ogni ragazzo, ma “questo si affronta – raccontano i D’Angiò –. E’ sul resto che facciamo più fatica, l’idea ad esempio che Pietro potrebbe essere respinto e considerato diverso dagli altri. È guardando gli altri bambini, autonomamente si accorge dei propri limiti, di ciò che può e riesce a fare. E il difficile è proprio gestire le sue frustrazioni, senza aggiungere le nostre”.

Un esercizio quotidiano, per Vania e Christian, con il quale vorrebbero contagiare l’intera società per arrivare a una vera inclusione. Sono proprio gli occhi con i quali questi bimbi vengono guardati che costruiscono la loro autonomia. “Non sono ‘bimbi speciali’, come spesso si sente dire. Certo, hanno bisogni speciali”. Ma hanno un carattere e personalità propri, come tutti, nonostante la sindrome. 

L’unica caratteristica ‘distintiva’, se così vogliamo definirla, che riscontriamo anche in Pietro è l’empatia. Se qualcuno in casa è triste o è successo qualcosa, non ti lascia più, ti sta accanto e quei suoi abbracci ripagano di tutte le fatiche”. È un “linguaggio” diverso, quello che insegna Pietro, se si va oltre canoni e traguardi preconfezionati: “è più indietro nel linguaggio, ma questo ci fa apprezzare tutto il non verbale che c’è nel suo modo di esprimersi: l’altro giorno lui ha sentito gli uccellini e ce l’ha fatto capire con un gesto delle mani. Noi non li avevamo proprio sentiti. Con lui ogni progresso è un salto in alto, capace di darti una gioia incontenibile”.

Come quando per la prima volta si è staccato dalla mano del babbo che lo teneva e ha camminato da solo: “Non sapevo se tenere i pacchetti che avevo in mano, seguirlo perché non cadesse o starlo a guardare – racconta Christian –. Nell’indecisione, ho preso il cellulare e mi sono messo a filmare”.  E di aneddoti così Vania e Christian ne raccontano tanti. Passo dopo passo, proprio stando accanto, si trovano occasioni inedite di felicità.